harumaruさん
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周囲に理解されない病「慢性疲労症候群」
「慢性疲労症候群」。突然、激しい倦怠感や疲労感、骨の痛み、微熱、頭痛、脱力感などに襲われる。「怠けているだけじゃないか」と心ない言葉を浴びてきた患者の声を聞いた。
「慢性疲労症候群」。この病名からどんな病状を想像するだろうか。「疲れがなかなか取れない病気」をイメージするかもしれないが、実際は大きく異なる。突然、激しい倦怠感や疲労感、骨の痛み、微熱、頭痛、脱力感などに襲われる。それが数カ月から数年も続き、日常生活も困難になる。明確な原因は分かっておらず、治療法も確立されていない。日本の患者数は約30万人、重症者はその3割とされ、多くの患者は「怠けているだけじゃないか」といった心ない言葉を浴びてきた。
主な症状は？
・疲労感 — 身体、精神両方に激しい疲労感が生じる。運動、精神活動によって疲労感が増すが、休息や睡眠による回復は遅い。疲労の程度には個人差があり、何とか働ける程度から寝返りも打てない者もいる。患者の約4分の1は、外出が困難か寝たきりの状態である。CDCの調査[12]によると身体的活動レベルは、多発性硬化症(MS)、後天性免疫不全症候群、全身性エリテマトーデス、関節リウマチ、最終段階の腎不全、慢性閉塞性肺疾患等の病気と匹敵すると報告されている。
・痛み — 筋肉痛や関節痛（発赤や腫れがなく、移動性）、頭痛、リンパ節の痛み、喉の腫れ、腹痛、顎関節症、顔面筋疼痛症候群
・知的活動障害 — 健忘、混乱、思考力の低下、記憶力の低下
・過敏性 — 羞明、音への過敏、化学物質や食べ物への過敏。アレルギー症状の悪化。
・体温調節失調 — 悪寒や逆に暑く感じることがある、微熱
・睡眠障害 — 睡眠により疲れがとれない、不眠、過眠、はっきりした夢を見やすい。
・精神障害 — 感情が変わりやすい、不安、抑鬱、興奮、錯乱、むずむず脚症候群
・中枢神経障害 — アルコール不耐性、筋肉の痙攣、筋力低下、振戦、耳鳴り、視力の変化
・全身症状 — 口内炎、朝のこわばり、頻尿、体重の変化、動悸、甲状腺の炎症、寝汗、息切れ、低血糖の発作、不整脈、過敏性腸症候群、月経前症候群、発疹
原因や治療法より今すぐ出来ることは適切な病名つけることじ「ないだろうか。これ「疲労」で想像出来る症状じゃないですよ？慢性全身痒痛とか筋脱力症とか、症状を反映させた病名にしないと。／社会から理解されず、見過ごされ ――「慢性疲労症候群」患者の切実な声 t.co/I4d6pWp8Vh
慢性疲労症候群、大学のときそれで学校これなくなって違う学科に転入したり休学したりするクラスメイトおってんけどほんと周りからの目がきつかったな…そもそもクラスメイトに｢病気なんです！｣ってアピールする機会とか必要があるわけでもないからますます怠け者/能力ひくいレッテルをもらう…
慢性疲労症候群がようやく社会に認められました。このようにまだ社会的に認められてない病気があります。統合失調症を初めとした病気が社会的に認められることを願います。
#拡散希望
NHK Eテレ ハートネットTV NPOさんや澤田石先生、山村先生、おそらく、倉恒先生、そして、CFS漫画のゆらりさんのCFS漫画、制度の谷間にある重症患者の方などが出る予定です。「忘れ去られた病 ～筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の現実」シェア、拡散よろしくお願いします！
名前からの偏見、原因の分かりづらさ。つらい。 / “社会から理解されず、見過ごされ ――「慢性疲労症候群」患者の切実な声 - Yahoo!ニュース” t.co/mBbyq0Jpe6
線維筋痛症(疑い？)だけど慢性疲労症候群って……今見たらすごく気になる…
でも気のせいなのかとかも思うけど……
でも、確定診断されたらいろいろ諦めないかんだけやけど…^^;
慢性疲労症候群に対する「怠け病」という偏見がある。医師や親でさえ事実を知ろうとしない者がいる。アレルギーなどにも偏見は向けられている。自らの無知を畏れねばならないと思う。
社会から理解されず、見過ごされ ――「慢性疲労症候群」患者の切実な声 t.co/3Deoeon91M #Yahooニュース
痛みや苦しみを医療の現場ですら理解されなかった患者さんの辛さ…。もっとこの病気に対する理解と研究が深まることを祈る。
社会から理解されず、見過ごされ ――「慢性疲労症候群」患者の切実な声 t.co/SXwCnz8z4L #Yahooニュース
まぁ名前が良くない。
でも、ホント動けないレベルの怠さってきっと経験しないと理解出来ないかも。
知ってる人や実際近しい症状(線維筋痛症とか)頑張っても起き上がれなくて、慢性疲労症候群まで発病したらと思っただけで恐怖だったりするのに…
痛くて動きたくても動けない辛さは当事者にしか…か。 t.co/f9F6KpOIdB
必読。
社会から理解されず、見過ごされ ――「慢性疲労症候群」患者の切実な声 t.co/gmvZYk9i2g #Yahooニュース
慢性疲労症候群がトレンドに挙がってるけど、はっきり言ってよくわかってないうえ、仮に診断がついたとして劇的な治療法がないものに対して医師の診断能力がどうこうと言われるのは何だかなあって感じ
慢性疲労症候群、怖い…
好きな漫画家さんが作画交代した理由がそれだったとはしらなんだ。
ぱっと見怠けてるようにしか見えなくて、診断がなかなかつかず、理解されづらい病気だそうだが、怠けじゃなく、脳の炎症だとか…恐ろしい…
病名を筋痛性脳脊髄炎に統一出来ないのだろうか…。言葉の持つ印象が、相手に与える影響って想像以上に大きいと思うんだよ。慢性疲労症候群って病名から脳が炎症を起こしてるなんて考えもつかないし、今の世の中、疲れてない人なんていないから余計に軽視されるんじゃないかと思ってしまう。
>RT
読みやすい記事 知らないひとも読んでほしい／
社会から理解されず、見過ごされ ――「慢性疲労症候群」患者の切実な声 t.co/KW7Bmfl4qk #Yahooニュース
読んでいて本当に泣ける。自分は比較的軽症だから･･･でも同じ病気としての悩みは共感しています。
社会から理解されず、見過ごされ ――「慢性疲労症候群」患者の切実な声 t.co/UTOmUXz3OY #Yahooニュース
慢性疲労症候群っていい方が怠けてると誤解を受けやすいんだと思う。
重度の方を知ると私なんかまだまだ弱音言えないやって思うけど、正直しんどくて泣いて過ごす日々も多い。
もっと日本での認知度上がって欲しいし、おくにさんも考えて欲しい…
RT
お！、澤田石順センセイがいっぱい出てくるぞ。読もう！
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社会から理解されず、見過ごされ ――「慢性疲労症候群」患者の切実な声 t.co/y3snTFmaMs #Yahooニュース
私がこの疾患を知ったのは十数年前、まだ新人だった頃。カルテを見て、Dr.も患者もうさんくさいなぁ本当に実在する疾患なの？って思ったけど、それから数年後に慢性疲労症候群が名前からは想像しづらい辛い症状の続く疾患なのだと知った。 きっとまだこういう、認知度の低い疾患はたくさんあると思う。