harumaruさん
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京都大学出身の山口雄也さんが亡くなる
若年でがんになった経験をブログで前向きに発信し、京都新聞社が２０１９年１月の連載「彩りの時代－多様性を求めて」で紹介した京都大生、山口雄也さん（２２）＝京都市左京区＝。
山口さんは２０年２月に退院後、定期的に通院しながら経過を観察中だ。大学４年だった１９年度は、卒業論文を仕上げる１２月～２月に入院したため留年したが、今夏には京大の大学院入試に合格し、これから卒論執筆に力を入れるという。
今年2月に病気の再発と余命宣告について報告
余命宣告を受けてどんな気持ちかはここに全て書きましたよ
馬鹿には分からんと思いますが、余命宣告を受けてなお立ち直れる人間ですから、何言われても効きません
心以外は健康そうですから、どうやら付ける薬もなさそうです
無視すると可哀想なのであなたの大切なアカウントを晒してみます
グッバイ。 t.co/TwqqA3CO98
今見たらご丁寧に2回も同じこと別のツリーに書いていただいているのですね。恐ろしい人間もいたものだ… t.co/BL4s648Cu0
いただいたリプライ、DM、引用RT、全てに返信することはできませんが、ひとつひとつ必ず目は通しており、そしてその度に勇気付けられています。見知らぬ学生に、返信しきれないくらい驚くほど沢山の方々にメッセージをいただけて、込み上げてくるものがあります。本当にありがとうございます。
病状についてツイートしていた
ちょっと数値が怪しいので血液培養と緊急採血が入りました。今からたまたま当直に入ってた副主治医が来ます。土日の夜は医者全然おらんから急変マジで怖い…
KT 38.7℃
SpO2 94%
Pulse 125-132/min
下痢とドライアイが昨日から酷くなったので急性のGVHDやと思うんですが、感染やったらヤバいです https://t.co/904gaF2Yp5
現在体温は38.5℃ですが体調は安定しています。CRPは0.83だったので重篤な感染ではなさそうです。免疫抑制剤の濃度調整の問題ですね。この血中濃度がある閾値を下回ると一気にGVHDが出現します。そうならないギリギリの濃度を攻めるのがこのハプロ移植なのです。主治医の長年の経験と勘がだけが頼り。
今は大学院の課題をやっています。午後から普通にツイートするので心配して損したとか思わないでくださいね。白血病治療ってこんなもんなんです。ちなみに、感染症じゃないから良かったとかではなくて、多くの方がこのGVHDで命を落とします。移植後の死因の殆どは感染、再発、そしてこのGVHDです。
下痢は重要な指標のひとつで、下痢が止まらない人は亡くなるというのが主治医が長年ハプロ移植を行って得られた知見です。根拠はありません。もはや理屈が通じる世界ではないのです。主治医はよく「ストーリーテラー」という表現をします。物事をうまく医療の理屈で捉えようとすると痛い目に遭う、と。
【報告】
トイレが毎回真紅に染まってます。血圧80、大量輸血。
出血と腹痛の原因は免疫抑制剤使用過多によるTMA。病状は次のフェーズへ移行。ただステロイドは減らせない為1回87万の新薬テムセルの投与を開始。週2回×4週間ここが勝負。致死率は8割。
「生きる方へ、一直線に」は「死から逃げる」へ。
全く寄り添ってくれない看護師長と看護師に対して暴言を吐いてしまい病院の医療安全管理部が介入することになりました。同時に抗うつ剤と向精神薬の使用も再開しました。三環系のアナフラニールと統合失調症に使うシクレストです。ツイート内容も多少マシになると思います。攻撃的ですみませんでした。
水すらちゃんと飲めなくなりました。
ベッドの上で、ただ死んだ様に目を閉じて生きて、微かに息をして、そうして時間が過ぎるのを待っています。
この苦しく辛い道のりの末に何の希望があるのでしょうか、或いは僕はこのまま居なくなってしまうのでしょうか。
【近況報告】
体調は何とか回復し、文章も書けるまでに戻りましたが、絶食状態は続き体重は15kg落ちて42kgになりました。筋力低下の為車椅子移動です。
また総ビリルビン値が4.1mg/dLを超え、深刻な肝障害が発生しています。もはやこれ以上は命の保証はできないと告げられました。天命を待つのみです。
下血の原因を調べるため、午後から大腸内視鏡検査と生検が入りました。原因は2通り考えられて、ひとつはGVHDによる消化管障害、もうひとつはTMAによる出血です。
複数回移植の現場においてはこの2つは鑑別が困難で、僕の場合はおそらく両者ともに原因であると考えられます。
t.co/ifm71VmLPp
今朝起きたときから身体が思うように全く動かず、体力が急激に落ちてしまったようで、完全介助状態に陥ってしまいました。体調もかなりしんどく苦しいです。日々刻々と状況が変わってきて、正直自分でも恐ろしくなってきました。このままもう何も出来ず衰えて死んでしまうかもしれない。本当につらい。
完全介助となり、筋力も落ちて体重も30kg台、ベッド上からは完全に動けなくなりましたが、ちゃんと生きてますし文章も書けます。
お願いがあるのですが、心配だという理由で何度もDMしないでください、返信が負担ですし何度も言いますが大事な連絡が埋もれます、今後はブロックする可能性もあります…
【現在の病状に関して】
血球数は安定してるんですが、肝障害の指標である総ビリルビンがこの3週間で21mg/dLに達してしまいました。これはかなり危険な数値で、このまま肝不全、多臓器不全となる可能性が極めて高いです。言葉を濁さずに言うと予後は非常に悪く助からないかもしれません。ここまでか。 https://t.co/e1e3SvLiXd
今何とか報告してますが、Twitterすら更新できない寝たきり（ほぼ24時間）介助の状態にまでなってしまいました。しんどいうえに、明日からまた医療用麻薬も使用する可能性があり眠くて返せないのでFF外DMはお休みします。精神的にもかなりきついです。noteは頑張って見るかもしれません。当面の間。
今日は午後から、先日いただいたアドバイスも含めて病棟内で歩行訓練というものをしました。一昨日までは絶対に無理だと思っていましたが、何とか踏ん張って歩けて5m以上はしっかりと歩けるようになりました。ここからまた距離を伸ばしていきます。近況報告まで。 t.co/aUVxUobN4j
今日は午後から、先日いただいたアドバイスも含めて病棟内で歩行訓練というものをしました。一昨日までは絶対に無理だと思っていましたが、何とか踏ん張って歩けて5m以上はしっかりと歩けるようになりました。ここからまた距離を伸ばしていきます。近況報告まで。
— 山口雄也 (@Yuya__Yamaguchi) 2021年5月31日
ブログ
こんばんは。 体調が回復したので更新します。たくさんの方にメッセージをいただいていたので、今日はずっとその返信をしてました。ベッドで横になる他ないので、別に苦でもなんでもないですし、やっぱりなにか言葉をかけて貰えるだけで全然気の持ちようが違いますね。かける言葉も見つからないとか言う人多いですが、言葉は伝えてなんぼです。貯金してどないすんねん。 言葉には言霊があると僕は信じていて、それは非科学的なものではあるけれど、この世にはどうも科学1本では証明できないような力があるし、だいたいスポーツにせよ何にせよ、持てる力を全て出し切るためには声援が必要なのだから、それは単純に闘病にだって同じことが言える…
みんなの声
告別式に行ってきました
誰よりも強い生きる執念の末、尽きてしまった彼の顔は病の傷跡は残りつつどこか穏やかな微笑でした
彼の生きることへの姿勢に敬意を示し、献花に「不可能を可能にする」と言う意味で青い薔薇を選びました
走り抜いた彼がどうかゆっくり休めますように
@Yuya__Yamaguchi https://t.co/H4YCiHop6c
生前の山口雄也さんから頂戴した、都農のリニア実験線の写真です。シャッターが空いており、MLU001が今も保存されていることが分かる非常に貴重なものです。生きた証を残すことを強く希望しておられましたので、その一助になればと思います。 https://t.co/9eAiv5KAY5
@Yuya__Yamaguchi 最後の最後まで本当に頑張っておられました。もう言葉がありません。ご冥福をお祈りいたします。
短いなあ。23年。僕が23歳の時なにしてたか。1年目で死にものぐるいで働いてたか。毎日苦しくて、駄目になりそうやったな。それでも何者かになりたくて血にじませて駆け抜けてた。そんな時にもう人生終わりって言われて、納得できたかな。僕はきっとできんよな。
山口雄也さん、白血病で昨日お亡くなりになったらしい。まだ生きたかっただろうにな。23歳。
奇しくも同じ歳のときにマルチエージェントやってたのがワイと重なるところがあるので、共感性というか単なる他人とは思えないな。
山口雄也さんが亡くなられた。
かつて先人のように死を受け入れられるだろうか…と思っていたが,今は山口さんのように生に執着出来るだろうか…思う。死の際までベッドで勉強をし,歩行訓練の目標を語り,自著の評価を気にし,喜怒哀楽を露にしながら生き抜いた生き様は見事でした。ご冥福お祈りします。
山口雄也さん、訃報を知りとても悲しいです。
病気との長い戦い、お疲れ様でした。
本当によく頑張られたのだとツイートを通して思います。
最期の時は、ご家族と過ごせましたでしょうか？
懸命に頑張ってこられたのですから、ご家族と過ごせたと信じたいです。 t.co/Z02w7duVs3
山口雄也さんの訃報…
壮絶な闘病生活のはずなのに、彼のツイートからはそれを覆す力強さ、生命力をビシビシと感じました。
機智に富んだ文章も最高にカッコよくて、僕よりずっと年下だけれど心から尊敬していました。
この本も彼の生きた証。
大切にします。 https://t.co/wpyWx4y75o
京大の山口雄也さんが亡くなられていました。
生きることへの執着を応援していました。
約20年ぶりの献血も彼のお陰。
涙が出ます。
山口雄也さんの訃報。本当に悲しい😭。ずっと応援していたんだよ。良く頑張りましたね。 t.co/nFrfsYkLQ1
山口雄也さん亡くなられたのほんとだったんだね。自分も闘病中に彼のことを知って、再発を知ってもきっとこの人なら大丈夫だろうと、また元気になってツイートするのだろうとどこかで思ってた。よく頑張りました。ゆっくり休んでください。山口雄也さんのご冥福をお祈りします。
山口雄也さんの訃報もあり、少し心が荒れ気味。彼のいちばん尊敬していたところは生への強い気持ちではなく「病気を伝え続けること」だった。伝えることで彼はきっと世界を変えた。彼の命は今もこれからも燃え続ける。
山口雄也様
お亡くなりになったなんて信じられませんが
良く本当に頑張っておられたので励まされていました。
悲しいです🙏
ご冥福をお祈りします安らかに、そして楽しく休息
してください🙏✨
山口雄也さんを知ったのは最近でしたが、訃報を知り残念で仕方ありません。。なんと言ったらいいのか…。
ご冥福を心よりお祈りします。
白血病の治療中だった山口雄也氏が先日に亡くなられたそうです。
とても残念です
彼は生前に自分の生きた爪痕を残したいと希望していたので、こうして名前を出して追悼し、氏の著作を読み、大学での研究を讃えたいと思います
以前記事をツイートさせていただいた山口雄也さんがお亡くなりになったとのこと。ご冥福をお祈りします。 t.co/AyOmE7x2rU