【ムコ多糖症】子供の知的な発達の遅れを引き起こす難病の治療法が承認「頭皮の下に特殊な装置を埋め込み、3年間にわたって月に1度、脳内に酵素を直接投与」「１回400万円(保険で自己負担は数万円以下)」
子供の知的な発達の遅れを引き起こす難病の治療法が承認されました 国内では150人の患者がいるそうです
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ringoさん
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【ムコ多糖症】子供の知的な発達の遅れを引き起こす難病の治療法が承認
子どもに知的な発達の遅れなどを引き起こす難病の「ムコ多糖症」について、症状の進行を抑える世界初の治療法が承認され、26日実用化される見通しです。
治療法を開発したのは、国立成育医療研究センターの奥山虎之統括部長らのグループです。
中略
そこで研究グループは、治験で6人の重症の子どもの頭皮の下に特殊な装置を埋め込み、3年間にわたって月に1度、脳内に酵素を直接投与してきました。
その結果、3歳になる前に投与を始めた子どもでは症状の進行が抑えられ、ことしに入って厚生労働省が治療法として承認したということです。
治療費は月１回４００万円×３年間(36)回＝１億４４００万円
世界初となるこの治療法は26日から実用化される見通しで、1回当たりの投与におよそ400万円かかりますが、複数の助成制度を利用すれば、1か月の自己負担額を数万円以下に抑えられるということです。
こういった治療は、高齢者医療などよりも優先して行われるべきであり、可能性を残しておくというのも重要なこと。持続可能○○がブームだが、未だになぜ高齢者（老人）優遇なのか、不思議でならない。おバカさん？
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子どもの難病「ムコ多糖症」 世界初の治療法が実用化へ
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みんなの声
4月21日母が命がけで私を産んでくれた大切な日。
母は私と息子の遺伝子のことで責任を感じている。
悲しいこともてんこ盛りだけど、幸せもたくさん感じています！
お母さん私はお母さんの子供に生まれてきて本当によかったよ！
悲しい気持ちにならないで。
お母さん大好き！！
息子のMRIが終わるのを待っている時間…。
朝から息子は食事禁止のため、私も禁食しているけど、全然お腹空かない…。
無事戻ってくるか不安で何も手につかず…。
これくらいのことで動揺している私…弱すぎる。。。
発達検査、普段できることもその日のテンションでグデグデの結果に…。
見てて私がイライラしてくる。。。
さぁ今回はどうやってストレス発散しようか？
