ringoさん
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池江選手のおかげで骨髄バンクのドナー登録者が増えるもドタキャン相次ぐ「覚悟がないなら解除するかすぐ返事して」
えっと、今から毒を吐くので、嫌な方はフォロー外してください。
池江選手のおかげで、ドナーバンク登録者は増加しました。
でも、みなさんそこまでの覚悟はないようで、断られ続けております。
骨髄提供の手紙は、決められた人数までしか出せません。
答えが来てから、次の人…となります。
どうか、提供する意思がないのであれば、登録を解除してください。
もしくは、意思のない旨をすぐさま返信してください。
やり取りは手紙で行われます。
時間がかかります。
しかし、こちらの体は、刻一刻と悪化していきます。
健康な方の３週間と、命をかけて待つ人間の３週間は大きく違います。
まだ私にはゾスパタがある。
でも、このお薬を現在休薬しております。
そして、順調に内服している方でも、永遠に効果があるわけではありません。
内服している方は再発因子を持っていて、いずれ移植が必要です。
生きる邪魔を、未来を望む邪魔をしないでください。
ミーハーで殺されたくありません。
すみません、コメ付きリツイートの方全てにお返事をしたいのですが、まさかの自体に処理能力が追いついておりません😢
少しずつ返していきたいと思いますが、こぼれてしまう事もあるかと思います。
ここに、一括にて恐縮ではございますが、皆様のお心・ご意見に心より感謝申し上げますm(_ _)m
す、すみません、コメント欄のお返事も滞りがち＆巻き込みをやらかしております:( ;´꒳`;)
重ね重ねご迷惑をお掛けしております😭
ほんっとーに、追いつけてません😱
骨髄提供にあたって、必ずしも最初に選んだ方が了承して下さるとは思っておりません。
体調を崩された方、海外に移住された方、結婚されて守るものが増えた方。
様々な背景があると思います。
責める権利はありません。
ミーハー気分の偽善で、本当の善意の方を大多数に埋もれさせないでほしいのです。
@champion1941 @ren_angela32 ドナーの手術の為に会社の休暇を取れない人が多いらしいです。摘出された臓器や骨髄は新鮮な方がいいから手術日は結構急に知らされる。前もって手術日が決まっていたら有給を使えるけど。人助けも出来ないとは世知辛い世の中だな、と。
@ren_angela32 やる気が無い人がドナー登録して、現場が困ってるみたい。
t.co/lFpSAdGMDM
@irukanigohan ありがとうございます。
どうしても私たちからすると、縋りたくなってしまうので、候補＝期待になってしまいます。
期待して裏切られるのが続くのは、闘病して弱った心には中々に辛いものがございます😭
@ren_angela32 @irukanigohan そりぁそうやなぁ💧
期待させるだけさせて😣みたいになって日にちが経過していく😥
@ksyGK001 どうしても、候補者がいる！登録しているだけあって、提供する意思があるだろう！
え、ないの？
また一から探し直し？
になるので、移植を急ぐ方は他の選択肢に頼らざるを得なくなっていくという…😭
@ren_angela32 @kinki_1115 毒を吐いておられるとは思いません。看護師をしている者ですが、知識や技術を身に付けても、寄り添う事しか出来ない事があるのも現実だと日々思いながら仕事をしています。今の時代は情報が先走り過ぎて、一般の方々がまずは正しい知識を持つ事。それが、まずは一般の方々が1番出来る事だと思います。
@ren_angela32 @kouritsukyouiku 骨髄移植は提供者にもかなりの危険が伴います
また、そのタイミングで、諸々の事情でできないこともあると思います
もっと、提供することの大変さも、知られないとこのことは繰り返されますよね
ドナーの数を増やしたいためか、簡単にできるようなCMを見る度、これではダメだ、と思います
@laneboXB 全身麻酔での処置なので、多大な苦痛を負わせてしまうため、お願いしますと頭を下げて待つのですが…
そんな方に少しでも早く出会うために、お断りの返信は少しでも早く、今後も断り続けるのであれば、登録の解除をお願いしたいのです😭
正しい情報が皆様に届きますように…祈るばかりです😢
@ren_angela32 @hitsuzikai 骨髄バンクの規制がおかしいのでは。
何で5人までしか手紙出せないの？
患者さんは急いでいるのにどうして手紙でやり取りするの？
その後も何度も何度も手続き踏んで、スピード感が無さすぎです。
ちなみに私はドナー経験者です。
@gizumo0709 @hitsuzikai ドナー様をまつ患者にとって、一番良いと思われるドナー様からお手紙が届くようになっています。
選択は主治医がされます。
なので、同じ型でも手紙が届く順番は異なるかと思います。
本来ならば提供する意志を持った方達のはずなので、何度も手紙を出すことの方が不思議なのかもしれませんね💦
@ren_angela32 @hitsuzikai そうなんですね、断られてしまうと辛いですよね。自分のように悲しい気持ちになりました。
ドナー様から快い回答が来るのをお祈り致します。
@gizumo0709 @ren_angela32 @hitsuzikai 同じこと思いました。
電話にすればいいのに。
営業のアポ取りみたいにやろうと思えば1日何十人何百人とかけることもできるでしょうに。
@ren_angela32 @wol_tree 私も昔、ドナー候補になったことがあります。
ただ当時の職場の許可がもらえずお断りした経験をしました。
協力出来ず 悔しかったです
そして、申し訳ないっという気持ちは今でもずっとあります
ごめんなさい
@ren_angela32 昔、ドナーバンクに登録し、「ドナーに該当する」と封筒が届きました。自分の体の一部が誰かの救いになるなら、と一度は決めて登録したのですがいざ自分が該当するとなったとき、決断することがとても怖かったことを覚えています。親や親しい友人に相談した末に意を決して提供の返事をしました。
@miiiitaaaannnn いざ提供するとなった時のその恐怖はどれほどだったでしょう。
勇気をありがとうございます！
そのお気持ちに添われたご両親様、お友達様にも心より感謝致します。
@ren_angela32 質問なのですが、なぜその状況がわかっているのに、手紙という時間のかかる方法をとっているのでしょうか？
この問題とは直接関係はないものの、早く変えるべきでは？
@fatetoaru @ren_angela32 ドナー経験者ですが、最初の封筒が届くより先に、担当の方からの電話も来ますし、封筒の中には最初の検査を受けられる施設の希望を取る重要な書類も入っています
それに、メールアドレスよりも住所の方が変わり難いというのもあるのだと思いますよ
早くても確実に届かないと意味がないでしょうから
@ren_angela32 おっしゃる通り。
5人ですよね。一度に当たれるドナーさんへの打診。
自分はドナー候補の方に全て断られ…臍帯血バンクを選びました。
候補5人いればどなたかは？の期待も虚しく。
仕方ないのもわかるけど。
ドナー登録解除で、助かる命あります。寛解になっても一刻を争う状態ですものね🍀
@hassan_0083 昨年ありがたいことにドナー様に恵まれましたが、まさかの前処置前日に再発で…😭
ドナー様が１ヶ月待ってくれましたが、抗がん剤が効かず非寛解で移植しました。
善意の人（ドナー様）に辿り着く道をあけておいてほしいです。
待てない状態になったら、臍帯血になるのかも知れません。
色々怖いです😢
@ren_angela32 私は提供した方の人です。
本当におっしゃる通りだと思います。私は知人が白血病になった事をきっかけに登録しました。ドナーに選定されると何度も病院へ行きます。全身麻酔で腸骨に穴を開けて採取します。その覚悟も無いのに登録は絶対にして欲しくないです。相手の命がかかっている事です。
@tea_time_lover_ 私の家族も、私の病気をきっかけに登録してくれました。
恩返しと言って。
兄弟でさえ、フルマッチすることは4分の1です。
ドナー様を求める患者様は、命懸けです。
だからといって、強要はできません。
提供の意思のある方に早く出会う事だけを祈るのです😢
提供を、コメントをありがとうございます！
@ren_angela32 急なコメントをすみませんでした😭
なんだか読んでいたら私まで熱くなってしまって…！
漣さんのツイートは毒ではなく、正当な主張であって当事者だからこそ言える出来る事だと思います…！
漣さんの体調が必ず良くなること、私も信じて応援しています！
@tea_time_lover_ いえいえ、私はどうしてもください！という患者側の気持ちで語ってしまいますので、くださる方のお話を聞けるのは本当にありがたいことです🤗
応援ありがとうございます！
子供がまだ親を必要とする歳なので、負けずに頑張りたいと思います😊
時々泣きますけど、ご愛嬌とゆうことで💦
@ren_angela32 池江選手のご病気をきっかけに、
ドナードナーと騒がれて、
こういう自体が起こらないか、不安に思っていました。覚悟がないなら安易に登録するなと言いたい。現場は非常に切実ですよね。貴重なツイートありがとうございます。
@bconMH2nlo6k5St こちらこそ、読んでいただいてありがとうございます。
私たちは、提供してくださるドナー様が命綱になりますので、勝手なお願いとは百も承知で、全身麻酔などに耐えていただいて命を分けていただく希望の光であるドナー様、提供する意思があるドナー様にいち早く繋がりたいのです。
@ren_angela32 わかります！私は親友を白血病で亡くしましたがFBに自分は登録したって載せるために登録したような友人が出てきて憤慨したのを覚えてます。
@umac1127 親友様は、そうして憤ってくださるお友達がいて、幸せだったと思います。
登録することが目標ではなく、命を繋ぐことを目標にしてもらえると、本当にたくさんの方が救われると思います。
その優しいお気持ちをいつまでも胸に…
ありがとうございます。
@ren_angela32 やはり、と言わざる得ないのが残念です
私は3回ヒットして1回は採血寸前で中止、2回提供という幸運者です
家族職場の理解はもちろん自分の覚悟が珍しく強固だったのを思い出しました
おつらい中、厳しい事実をお知らせくださりありがとうございます
幸運に恵まれますよう
@soun_sozui なんと∑(๑º口º๑)!!
３回も選ばれて、２回も提供されているのですかっ！
す、凄いです、震えます( •̤ᴗ•̤ )♡
私たちにとってドナー様は、希望の光であり、命の象徴でもあるので、本当にありがとうございます😭
どうか幸運に恵まれ、命を繋げて行けることを願います！
ありがとうございました！
@ren_angela32 宝くじに当たらない分、ドナー大当たりで担当ドクターも驚いた幸運者です
なんの資格も無い一般人が直接命を繋げる奇跡に参加できてありがたいのです
全ての患者さんに一条の光が注がれるドナーバンクとなりますよう
応援しています