【訃報】Xで闘病記を綴っていた「ゆーや✴︎急性リンパ性白血病」さんが死去 去年夏頃再発 【訃報】Xで闘病記を綴っていた「ゆーや✴︎急性リンパ性白血病」さんが死去 去年夏頃再発 更新日:2024年05月04日 ringoさん VIEW 【訃報】Xで闘病記を綴っていた「ゆーや✴︎急性リンパ性白血病」さんが死去 去年夏頃再発 膝に心当たりの全くないあざ🙄初めてやねんけどこわっ血小板下がったりしてます?ああああ、ちょっと何かあるだけで再発の恐怖に駆られるのめんどくせーーー過剰に心配しすぎなだけやよな。そうそう— ゆーや✴︎急性リンパ性白血病 (@krn_y0221) July 29, 2023 肝数値が白血病になる以前、爆食いしてた時期に職場の健康診断でひっかかり人事から直電(400超)肝臓内科強制通院(NASH疑い)寛解導入でロイナーゼ使用時、急性膵炎起こしてICU行くくらい膵臓もやばかったけど、肝機もやばくて(600くらい)それから地固め入院中(200〜300)退院後維持療法中(150〜250)— ゆーや✴︎急性リンパ性白血病 (@krn_y0221) July 29, 2023 再発入院初期(100〜200)前処置前(300〜400)移植後主治医に肝数値を聞けるくらいまで回復した時(100前後)現在AST ALT共に20〜30んー、GVHDで悪くなるどころかどんどん良くなってんねんけど良くなるのは嬉しいんやけどGVLさーんは大丈夫そ?ちゃんと仕事してます?GVHDはいらんけどGVLは頼むよ— ゆーや✴︎急性リンパ性白血病 (@krn_y0221) July 29, 2023 肝数値で実はAST ALTよりT-BILの方が重要な気がするってのを遅ればせながら維持療法の最中の頃に知りました肝機が関係してる値で白血病(癌)的にはLDHが特に怖いですよね— ゆーや✴︎急性リンパ性白血病 (@krn_y0221) July 29, 2023 GVHDが軽い皮膚症状くらいしか出んくて(量食えやへんのは関係アル?)そのおかげで移植後5ヶ月くらいでもう免疫抑制剤飲まんで良くなって(おそらく結構早い方)寿司だけは生物解禁してもらえて最高に嬉しいんやけど— ゆーや✴︎急性リンパ性白血病 (@krn_y0221) July 29, 2023 酷いGVHDが出て苦しめられるよりかは全然有難いねんけど、出なさすぎてGVはちゃんと起こってるんか心配になる。まずGVHDの強さ(酷さ)=GVの強さ(効果)っていう認識で合うとんのかも謎。— ゆーや✴︎急性リンパ性白血病 (@krn_y0221) July 29, 2023 ほんで骨髄には計測出来へんレベルのblastは残存してるんやろけど、GVHDが起きてないってことはGVが起きるほどのblastは残存していないってことにしといて大丈夫そ?スーパーポジティブシンキングでよかですか?— ゆーや✴︎急性リンパ性白血病 (@krn_y0221) July 29, 2023 ワイの主治医優しさ?に満ち溢れとるもんで痛いの嫌やろからってマルクを必要最低限しか極力なるべくならしやん方針やねんけど、移植後day60くらいに入院中に一度しただけでそれ以降退院してからもまだ一度もしてへんねんけどそんなもん?何十回何百回しても大嫌いやでしやんでいいなら嬉しいんやけど— ゆーや✴︎急性リンパ性白血病 (@krn_y0221) July 31, 2023 血液検査で異常がなかったらしやんくていいんかいな?末梢血では問題なくても骨髄にそれなりの芽球が潜んでる場合とかありますよね?8/15予定の全身検査も見てみたら採血と全身CTだけになっとんでマルクはないみたいやし。嬉しいような嬉しくないような…もやもや、、、— ゆーや✴︎急性リンパ性白血病 (@krn_y0221) July 31, 2023 移植を経験された皆様方移植後や本退院後どれくらいのスパン間隔でマルクしてますか?してましたか?※決してしたいわけではない。笑— ゆーや✴︎急性リンパ性白血病 (@krn_y0221) July 31, 2023 草津SA着! 滋賀県上陸!まだ通過点やけどちと休憩🍵 pic.twitter.com/9fJ2gmdc0V— ゆーや✴︎急性リンパ性白血病 (@krn_y0221) August 3, 2023 姫路再上陸!!姫路まで舞い戻ってたぜぇええ!!!! pic.twitter.com/xItLwhnvXK— ゆーや✴︎急性リンパ性白血病 (@krn_y0221) August 5, 2023 1日目のひるめっしの日本海丼(日本海で獲れた魚の海鮮丼)とやらと店員(海女さん)が自ら獲ってきたアワビ(これで1番ちっこいやつ)美味かった〜🤤🤤ご馳走様でした🤤 pic.twitter.com/ieRFtu63SL— ゆーや✴︎急性リンパ性白血病 (@krn_y0221) August 6, 2023 白血病は 今は治る病気 とよく言われますが、実際には治る人も 増えた だけであって今でも治らない人も簡単に治ると言われて苦しんでいる人も沢山いることを知って欲しいです。移植して退院したら治ったっていうのも誤解です。#声だしてこー— ゆーや✴︎急性リンパ性白血病 (@krn_y0221) August 11, 2023 確かに元気になる人もいます。それは稀であって、みんながみんなそうではない。多くの人達が人それぞれ何かしら抱えて生きています。大変な治療を乗り越えたのにそれでも尚現在も合併症や後遺症などで身体的に苦しめられています。— ゆーや✴︎急性リンパ性白血病 (@krn_y0221) August 11, 2023 再発への恐怖は永遠に消えることはなく精神的負担とも一生付き合っていくしかないです。疾患した時期によって人それぞれですが、大切な時間を理不尽に奪われてやるせないのを無理矢理折り合い付けて生きています。#声だしてこー— ゆーや✴︎急性リンパ性白血病 (@krn_y0221) August 11, 2023 時間かかるとツイートしたばっかりやねんけど今日血小板のHLA抗体の検査返ってきてこんなに騒いでリプまでいただいたのに申し訳ないんですけどまさかの抗体は出来ていなくて単純に白血病細胞に侵されすぎとるみたいですわ末梢血でさえほぼ100%芽球やでそりゃそうなるか— ゆーや✴︎急性リンパ性白血病 (@krn_y0221) November 2, 2023 ということでセカオピの為だけに(美味いもんも絶対食ってやるw)日程ハードやけど一旦退院しますいつもなら一時退院なんてめちゃくちゃ楽しみで嬉しかったんやけとな~今回は死を確定される恐怖が勝るんさな~ pic.twitter.com/q3jNdwtAEW— ゆーや✴︎急性リンパ性白血病 (@krn_y0221) November 27, 2023 これからどうなってくんやろ移植せんだとしても心身共に苦しむんやろなー最期って身体的にも精神的にもどんな感じなんやろこわ— ゆーや✴︎急性リンパ性白血病 (@krn_y0221) December 19, 2023 地元に帰って来ました昨日今日で親の涙を何度も見ました本当に申し訳ない病状的には数日前まで全然普通に元気やったのにこんな急激に悪なるってくらい悪なってしまって恐ろしい白血病細胞のせいで全身の骨痛すぎやし胸も腹も痛いし胸水腹水のせいで苦しいし緩和ケア始まりました— ゆーや✴︎急性リンパ性白血病 (@krn_y0221) December 22, 2023 本当にあとどれくらい生きれるんやろ勿論死ぬことが怖いけど脳中枢神経への浸潤もやから今は自覚症状ないけど何言っとるかわからんくなったりするらしいし進行してわけわからんくなるのがとにかく本当に怖い— ゆーや✴︎急性リンパ性白血病 (@krn_y0221) December 22, 2023 最悪すぎるとてつもない倦怠感と息苦しさがあると思ったらまさかのコロナ一時退院中家以外どこも行ってないのに唯一楽しみな幸せ感じれる時間やのに次の土日帰れんくなったやねーかというよりまず好中球ゼロでもう増えることはなくて免疫力皆無やのにコロナ治るんか?そのまま死んでかんか?— ゆーや✴︎急性リンパ性白血病 (@krn_y0221) January 23, 2024 ご心配をおかけしておりますコロナはなんとか重症化は防げてますしかし値が一向に減らず他人にうつす可能性があるから今週末も帰れへんことになりましたなんだかんだもう2月やけどなんとかまだ生きれとるけどもういつ死んでもおかしくないのに生きてるうちに帰れる気がしやん— ゆーや✴︎急性リンパ性白血病 (@krn_y0221) February 1, 2024 ついにその日が来てしまいました4月30日23時2分私、ゆーや*急性リンパ性白血病がこの世を卒業致しましたもう痛くない 苦しくない 怖くないただ、ただもう少しこの世と言うことろに生かして欲しかったまだまだやりたいこともいっぱいある色々呟いてきたがコレが本当に最後— ゆーや✴︎急性リンパ性白血病 (@krn_y0221) May 3, 2024 みんなの声 フォローしてくださったみなさんありがとうございました。— ゆーや✴︎急性リンパ性白血病 (@krn_y0221) May 3, 2024 ちゃんと用意してたんだね・・・立派だったよ私も19の時に友人を白血病で亡くしてるのでポストをいつも拝見してました。立派な卒業でした。— サイドFIRE投資家H FX&株式投資 相互フォロー100% (@otoku23ku) May 4, 2024 避けようのない戦い、抗いようのない運命、闘病はいつも過酷だ、本当にお疲れさまでした。— たびねこ (@tabineko_6) May 3, 2024 ゆーやさん‼️何だか悲しいです。これからは思う存分楽しんでくださいねぇ🍀.*ご冥福をお祈りします🙏— 🌈beauty♡dream🦄✨🍀 (@clover_mercari) May 4, 2024 言葉が見つかりませんお悔やみ申し上げます https://t.co/zYX5DF3ORJ pic.twitter.com/l1y1ZEDHS4— 出口光輝 (@FfG12Sttfl3nukT) May 3, 2024 突然出会ってしまいました。ただただ、まだコロナ陽性とかでご家族に会うことや家に帰ることをまだ制限されたと言う事に憤りを感じます。この国の医療制度はどこまで。。心より今はお祈り申し上げます。 https://t.co/D8PzpsapbP— Happiness is.. (@Happine27518018) May 4, 2024 生前から「死んだらこれを」と人に託していたのかな。黙祷。……こういう本人の死亡告知の元祖は明治37年に小説家・斎藤緑雨が新聞に出させたという「僕本月本日を以て目出度死去仕候間此段広告仕候也 四月十三日 緑雨斎藤賢」か。私も用意くらいしておくべきか。 https://t.co/hMdANAd4mN— 唐沢俊一(そろそろこっちが本アカ) (@QMb170343) May 4, 2024 こんな投稿にもインプ稼ぎが居て反吐が出る心よりお悔やみ申し上げます。 https://t.co/cqekr6bLZD— しっぺ軍曽 (@shippetyan) May 3, 2024 私はこれが大好きです。共有してくれて本当にありがとう😊 @krn_y0221 https://t.co/jNhNwmdvwY— Govind Choudhary (@GovindC92391239) May 4, 2024 流れてきたけど下書きに残してたポストを家族が投稿したのかな?(日付は空欄になってたのを埋めて)自分もいとこが白血病で21歳?くらいで亡くなってるからこういうのは胸に来るものがある。このポストを見て葬式、火葬の時をふと思い出した。ご冥福をお祈りします。 https://t.co/s65NwDPK2F— 甲斐の虎猫@プラモとミニ四駆に没頭中 (@kalnotoraneko) May 3, 2024 一緒の時期に治療して共に励まし合ってた方のツイートが流れてきた😭 https://t.co/BWssBLjCfc— 千堂 (@SENDOU1014) May 4, 2024 ご冥福をお祈りしますご本人が書いていたものを、ご遺族が日時などを加筆し投稿されたのかと思いますがご遺族の方のお気持ち想像するだけで胸が締め付けられる思いですもう痛くない 苦しくない 怖くないあの世と来世では病とは無縁な生涯、幸多からんことを遠くからお祈りしています。合掌 https://t.co/jYeTmFbMRJ— 行旅不明人 (@BYKzr3WwUu15635) May 3, 2024 1